¡Hoy hemos hecho un directo especial para el Purple Day! 💜
En este directo, hemos tenido la oportunidad de hablar con la Fundación Lukkis, que apoya a familias afectadas por el síndrome STXBP1 y otras enfermedades minoritarias relacionadas con la epilepsia. Hemos conocido en profundidad qué es el síndrome STXBP1, cómo afecta el día a día de las familias y qué retos comporta. También hemos hablado de los servicios que ofrece la Fundación Lukkis para apoyar a estas familias, desde el acompañamiento emocional a la información sobre tratamientos y recursos disponibles.
Además, hemos descubierto lo que motivó la creación de la Fundación Lukkis y cómo trabajan en red con centros médicos y equipos de investigación para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades minoritarias. También nos han explicado los proyectos de investigación que están impulsando actualmente para avanzar en la comprensión y tratamiento del síndrome STXBP1.
