Avui hem fet un directe especial pel Purple Day! 💜
En aquest directe, hem tingut l’oportunitat de parlar amb la Fundación Lukkis, que dona suport a famílies afectades per la síndrome STXBP1 i altres malalties minoritàries relacionades amb l’epilèpsia. Hem conegut en profunditat què és la síndrome STXBP1, com afecta el dia a dia de les famílies i quins reptes comporta. També hem parlat dels serveis que ofereix la Fundación Lukkis per donar suport a aquestes famílies, des de l’acompanyament emocional fins a la informació sobre tractaments i recursos disponibles.
A més, hem descobert què va motivar la creació de la Fundación Lukkis i com treballen en xarxa amb centres mèdics i equips d’investigació per millorar el diagnòstic i el tractament d’aquestes malalties minoritàries. També ens han explicat els projectes de recerca que estan impulsant actualment per avançar en la comprensió i el tractament de la síndrome STXBP1.
